Bardzo rzadka i tajemnicza choroba

Liam urodził się z bardzo rzadką chorobą o nazwie Klątwa Ondyna, znanej także jako zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji. Szacuje się, że na całym świecie żyje około 1500 osób z tą przypadłością.

Schorzenie to wiąże się z możliwością zatrzymania oddechu, zwłaszcza podczas snu. Ciało chorego ma problem z kontrolowaniem oddychania w tym czasie. Właśnie dlatego Liam, kiedy śpi, jest podłączony do specjalnego urządzenia, a na co dzień cały czas musi ktoś z nim przebywać.

Rodzice Liama, Peter i Kim, monitorują funkcje życiowe syna 24 godziny na dobę. Jest to możliwe dzięki specjalistycznemu sprzętowi GPS.
Mama nastolatka wyznaje:

Musimy polegać na maszynach, aby nasz syn mógł żyć. Jeśli przestanie oddychać, umrze, dlatego nie możemy na to pozwolić. Jego choroba jest wyjątkowo rzadka, ale gdybyśmy posłuchali kiedyś kilku lekarzy, on już by nie żył. Miał jednak silną wolę przetrwania i dlatego my musimy robić wszystko, aby mu to umożliwiać.

Przygotowania do snu

Choroba Liama sprawia, że przed snem trzeba o niego zadbać w ściśle określony sposób. To jego tato zajmuje się zazwyczaj podłączaniem syna do respiratora. Po tym obok łóżka nastolatka siada opiekun i obserwuje jego sen.

Peter szczerze wyznaje, że odkąd jego syn przyszedł na świat ani razu nie przespał kilku godzin pod rząd. Nieustannie czuwa i martwi się, czy to nie jest ostatni raz, kiedy mówi dobranoc swojemu dziecku.

Dwa pokoje Liama

W domu rodziny znajduje się specjalny pokój, który właściwie wygląda jak sala szpitalna ze specjalistycznym łóżkiem i sprzętem. Jednak oprócz niego Liam ma i drugi, gdzie można znaleźć PlayStation, duży telewizor i modele różnorodnych pojazdów ułożone z klocków Lego.

Nie tylko jedna…

Chłopak zmaga się także z chorobą jelit, która jest zupełnie niezwiązana z klątwą Odyna. Musi jeść znaczne porcje żywności, aby jego organizm mógł funkcjonować.

Rodzice muszą zatem codziennie planować właściwą ilość jedzenia i dokładnie rozłożyć posiłki. Jeśli nie jadłby tyle, ile musi, drastycznie by schudł.

Na jedzenie rodzina stara się przeznaczyć około 800 funtów na miesiąc, choć jak mówi sama Kim, w rzeczywistości przeznaczają na nie jeszcze więcej.

Liam musi codziennie przyjmować 2 leki – Tegretol, który należy do leków przeciwpadaczkowych oraz płynny Imodium na przypadłości związane z jelitami.

Nie jest do końca świadomy tego, co się z nim dzieje

18-latek nie do końca zdaje sobie sprawę z tego, że jest chory, odbiera świat inaczej niż ludzie zdrowi. Rodzice chcą zrobić wszystko, aby to zrozumiał i nauczył się żyć ze swoja chorobą. Podkreślają, że nie będą żyć wiecznie i prędzej czy później chłopak może być zdany na siebie…

Liam ma dużą rodzinę – starszego brata i dwie siostry, trzy siostry przyrodnie, a także kilka siostrzenic i siostrzeńców. Często się spotkają i spędzają wspólnie czas.

Chodzi do szkoły

Uczęszcza także do normalnej szkoły, gdzie dogaduje się zarówno z uczniami, jaki i opiekunami. Poznał też w szkole przyjaciela o imieniu Jordan. Spotkali się już pierwszego dnia i od tej chwili trzymają się razem.

Nikt nie wie, ile Liam będzie żył. Badania nad jego chorobą wciąż trwają. Rodzice cały czas muszą się nim opiekować, jednak jednogłośnie twierdzą, że mimo to nie żałują niczego.

Doceniajmy swoje zdrowie i dbajmy o nie!